Albi España

21/09/2026

La semana pasada, nuestra compañera Gema Iribar participó en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras organizado por Federación Española de Enfermedades Raras.
Un espacio de análisis y debate en torno a las enfermedades raras, los medicamentos huérfanos, la importancia del conocimiento y la investigación para avanzar en el diagnóstico tempranos y mejora de los pacientes.

21/09/2026

¡Estamos de enhorabuena en ALBI España! 👏🏻🎉

Nuestra compañera Gema ha sido seleccionada como una de las Harrison Fellows para la edición 2026-2027, un prestigioso programa internacional impulsado por la Fatty Liver Foundation. 🌟

Gema forma parte de una cohorte internacional de defensores de los pacientes (patient advocates) que trabajará durante este año en iniciativas clave para la investigación y el diseño de ensayos clínicos, aportando la visión y la voz de los pacientes donde más se necesita: en los foros científicos de primer nivel.

Además, el proyecto arranca por todo lo alto en París, con su presentación oficial en el Liver Forum 21 y la participación en el Paris MASH, dos citas internacionales de referencia en el ámbito de la salud hepática que reúnen a investigadores, personal clínico y representantes de pacientes. 🌍🩺

Para ALBI es un orgullo enorme ver a nuestro equipo presente en espacios de decisión e investigación internacional, asegurando que la perspectiva del paciente sea el centro de los avances científicos.

¡Enhorabuena, Gema! Gracias por tu dedicación, tu compromiso y por llevar la voz de nuestra comunidad tan lejos. 👏💙

13/09/2026

HOY VISIBILIZAMOS LO QUE NO SE VE.

En el Día de la CBP queremos hablar de uno de sus síntomas más invisibles: la fatiga.

No es simplemente estar cansado.

Es levantarte sin energía, llegar al final de la jornada exhausto, no poder jugar con tus hijos o nietos o tener que renunciar a planes porque tu cuerpo, sencillamente, no puede más.

Y lo más difícil es que, desde fuera, nadie lo ve.

💚 Porque lo invisible también existe.
💛 Porque lo invisible también duele.
💙 Porque la fatiga también es CBP.

09/09/2026

𝐇𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐥𝐨 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞. 𝐃𝐚𝐫 𝐯𝐨𝐳 𝐚 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐯𝐞𝐜𝐞𝐬 𝐧𝐨 𝐬𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐫. 𝐘 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐨𝐬.

La narración creativa, a través de la 𝐩𝐨𝐞𝐬𝐢𝐚, 𝐞𝐥 𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐲 𝐞𝐥 𝐜𝐢𝐧𝐞, puede transformar los síntomas y las emociones invisibles de la 𝐜𝐨𝐥𝐚𝐧𝐠𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐛𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚 (𝐂𝐁𝐏) en historias que otros puedan comprender de verdad.

Con 𝐅𝐢𝐧𝐝𝐢𝐧𝐠 𝐭𝐡𝐞 𝐖𝐨𝐫𝐝𝐬, una iniciativa de 67 Health, quienes convivimos con la CBP hemos encontrado una nueva manera de compartir nuestras experiencias 𝐜𝐨𝐧 𝐚𝐮𝐭𝐞𝐧𝐭𝐢𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐲 𝐞𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐨𝐬 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐢𝐧𝐨𝐬.

Porque contar nuestras historias también ayuda a construir una comunidad más comprensiva y cercana, especialmente para quienes acaban de recibir un diagnóstico.

𝐏𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐭𝐞𝐧𝐠𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐂𝐁𝐏 𝐞𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐞𝐝𝐚𝐝. 💚

07/09/2026

No eres invisible

Este septiembre, durante el 𝐌𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐥𝐚𝐧𝐠𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐁𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫 𝐏𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚 (𝐏𝐁𝐂), y más allá, queremos que cada persona que conviven con esta enfermedad – y cada miembro de la familia, amigo y cuidador junto a ellos – se sienta vista.
Vista en los síntomas que otros pueden no notar.
Vista en los desafíos que otros pueden no entender.
Vista en las realidades de vivir con y junto a PBC todos los días.
Por eso, la comunidad global de PBC – pacientes, organizaciones de pacientes, médicos y socios de la industria – se reúne en torno a un mensaje simple pero poderoso:
No eres invisible.
Voces diferentes con un propósito compartido: escuchar, entender y asegurarse de que las experiencias de la comunidad PBC sean vistas y escuchadas.
Mira y comparte la película a través de este enlace: https://youtube.com/shorts/-ggJkQEJn2A?feature=share

07/09/2026

Este septiembre, durante el 𝐌𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐥𝐚𝐧𝐠𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐁𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫 𝐏𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚 (𝐏𝐁𝐂), queremos lanzar un mensaje a todas las personas que conviven con esta enfermedad y a quienes las acompañan cada día: 𝐍𝐎 𝐄𝐑𝐄𝐒 𝐈𝐍𝐕𝐈𝐒𝐈𝐁𝐋𝐄
👁️ 𝐓𝐞 𝐯𝐞𝐦𝐨𝐬.
👁️𝐓𝐞 𝐯𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐨𝐬 𝐬𝐢𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐪𝐮𝐢𝐳𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐦𝐚𝐬 𝐧𝐨 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐢𝐛𝐞𝐧.
👁️𝐄𝐧 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐧𝐬𝐚𝐧𝐜𝐢𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐬𝐢𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐬𝐞 𝐞𝐧𝐭𝐢𝐞𝐧𝐝𝐞.
👁️ 𝐄𝐧 𝐥𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐮𝐥𝐭𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐯𝐞𝐜𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐭𝐞 𝐫𝐨𝐝𝐞𝐚𝐧.
👁️ 𝐄𝐧 𝐭𝐨𝐝𝐨 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐮𝐩𝐨𝐧𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐫 𝐜𝐨𝐧 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐜𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜𝐚.
❤️ Y también 𝐯𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬, 𝐚𝐦𝐢𝐠𝐨𝐬 𝐲 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐧 𝐚 𝐯𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐥𝐚𝐝𝐨.

Por eso, pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y todos los que formamos parte de la comunidad CBP nos unimos para hacer visible lo que a veces permanece oculto.

👂 Porque 𝐬𝐞𝐫 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚𝐝𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚.
💡 Ser 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐢𝐝𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚
🤝 Y 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐫𝐬𝐞 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧𝐚𝐝𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚

Este mes alzamos nuestras voces con un propósito común:
𝐄𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚𝐫. 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫. 𝐕𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫.

🎬 Mira y comparte la película de la campaña:
https://youtube.com/shorts/-ggJkQEJn2A?feature=share

Síguenos y ayúdanos a que este mensaje llegue cada vez más lejos.
No eres invisible.
Tu experiencia importa.
Tu voz cuenta.

03/09/2026

📢 ¡I𝗻𝗶𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗻𝗮𝗰𝗶𝗱𝗮 𝗱𝗲𝘀𝗱𝗲 𝗲𝗹 𝗰𝗼𝗿𝗮𝘇𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗴𝗹𝗼𝗯𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗖𝗕𝗣! 🌍
Fruto del consenso alcanzado en la Cumbre Internacional de la CBP de 2026, ha nacido una 𝗰𝗮𝗿𝘁𝗮 𝗮𝗯𝗶𝗲𝗿𝘁𝗮 urgente dirigida a las principales agencias reguladoras del mundo (como la EMA, FDA, Swissmedic, MHRA y Health Canada).
Desde la Asociación Albi, nos enorgullece firmar esta petición junto a agrupaciones de pacientes de seis continentes para exigir un cambio vital: 𝘃𝗶𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗯𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗻𝗶𝘁𝗶𝘃𝗮𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗻𝗱𝗮 𝗹𝗶𝗻𝗲𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗲𝗻𝘀𝗮𝘆𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗹𝗼𝗻𝗴𝗮𝗱𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗽𝗹𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼.
⚠️ ¿𝗣𝗼𝗿 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗻𝗼 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗿?
𝗘𝗹 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱:La Colangitis Biliar Primaria (CBP) es una enfermedad hepática autoinmune crónica que puede progresar a cirrosis, fallo hepático, necesidad de trasplante o muerte prematura. Sus síntomas diarios, como la fatiga extrema y el prurito severo, merman gravemente nuestra calidad de vida.
𝗘𝗹 𝗽𝗲𝗹𝗶𝗴𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗹𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼: Mantener a pacientes de alto riesgo con un placebo a largo plazo es clínicamente inaceptable. Nos expone a un riesgo documentado de descompensación hepática y fallecimiento por no recibir un tratamiento eficaz.
𝗨𝗻𝗮 𝗮𝗹𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗿𝗲𝗮𝗹: Pedimos que se aplique la misma flexibilidad normativa que ya se usa en otras enfermedades raras. Exigimos que se admitan 𝗗𝗮𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲𝗹 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗼 𝗥𝗲𝗮𝗹 (𝗥𝗪𝗘), los cuales reflejan con precisión nuestra realidad cotidiana y los efectos combinados de los tratamientos.

👉 ¡𝗗𝗲𝘀𝗹𝗶𝘇𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗰𝗮𝗿𝗿𝘂𝘀𝗲𝗹 para conocer detalladamente los puntos clave de la carta nacida de nuestra cumbre global.
🔗 𝗟𝗲𝗲 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝗰𝗶𝗮 𝘆 𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗿𝘁𝗮 𝗮𝗯𝗶𝗲𝗿𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗲𝗻𝗹𝗮𝗰𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗯𝗶𝗼𝗴𝗿𝗮𝗳𝗶𝗮:
👉 https://asociacionalbi.com/es/category/noticias/

02/09/2026

CBPDay2026 | Un año más, durante el mes de septiembre celebramos el Día Internacional de la CBP con el único objetivo de dar mayor visibilidad a la Colangitis Biliar Primaria (CBP) poniendo la información y nuestras reivindicaciones en las personas que padecen esta enfermedad.
Está atento a nuestras redes ...

15/08/2026

📰 La AEEH en los medios:

🖇️ La AEEH presenta la “Guía de cuidados para la persona con enfermedad hepática avanzada y sus familiares”. Lo leemos en Somos Pacientes. 👇🏻

https://www.somospacientes.com/noticias/al-dia/asociaciones/la-aeeh-presenta-la-guia-de-cuidados-para-la-persona-con-enfermedad-hepatica-avanzada-y-sus-familiares/

03/06/2026